РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Риты от мукополисахаридоза

08:44, 05 июня 2019
1174

Совсем как взрослая ведет себя маленькая Рита, будто понимая, что осталось совсем немного. Ей всего годик, и в то время как у других детей организм крепнет и развивается, у Риты все наоборот.

Из-за редчайшей болезни медленно разрушается нервная система, кости и органы. Ребенку нужна срочная пересадка костного мозга, и к ней уже все готово, но без дорогих лекарств после операция ничем не поможет. Обычной томской семье просто негде взять несколько миллионов.

В год и два месяца у Маргариты сразу три любимых хобби: собирать пирамидку, слушать "Колобка" в мамином исполнении и хозяйничать на кухне.

Рита совсем не боится чужих. Постоянно старалась попасть в объектив нашей камеры — словно помогала маме давать интервью.

"Егоза, шалунья, на месте не сидит", — заявил отец Маргариты Алексей Петров.

Но так будет не всегда. Неуемная энергия только благодаря поддерживающей терапии. У Риты — наследственное заболевание со сложным названием мукополисахаридоз. Организм не вырабатывает всего один фермент. Но из-за этого болезнь смертельна. 

"Продукты обмена накапливаются во всех органах. Самое страшное: поражаются все органы. Если не лечить таких детей, то к годам 10 они погибнут", — рассказала завотделением трансплантации костного мозга для детей НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. Горбачевой Татьяна Быкова.

Медленно разрушается нервная система. Кости. Суставы. Болезнь редкая. Один случай на 100 000 новорожденных. В Томске врачи с таким не встречались. Хотя тревожные симптомы были: Рита родилась с нарушениями слуха и косолапостью. Врачи выписали направление в НИИ медицинской генетики. Точный диагноз родители узнали, когда получили результаты из московской лаборатории.

"Вся наша жизнь просто перевернулась. Всей нашей семьи. Это было очень тяжело принять. Естественно, мы понимали, что было много сигналов. Отставание в развитии, отставание в двигательной активности", — рассказала мать Маргариты Анастасия Петрова.

Теперь бороться за Риту будут петербургские врачи. Доктора НИИ детской онкологии имени Раисы Горбачевой решили: единственный способ спасти девочку — пересадить костный мозг. Операцию сделают по квоте. Это бесплатно. Но потом Рите понадобится многомесячная реабилитация и дорогие препараты. Общая стоимость лекарств — более 4 миллионов.

"Мы не потянем. Это очень много. Быстрее нужно сделать, чем старше ребенок, тем тяжелее принять донорские клетки", — говорит Алексей.

Раз в неделю Риту отвозят в больницу. Ей ставят капельницу на четыре часа. Родители говорят, что девочка уже все понимает, несмотря на возраст. 

Время Риты утекает с каждым днем.

"Есть планка — два года. Потом необратимые изменения мозга", — отметила Анастасия.

У семьи ипотека. На лечение нужно 4 миллиона 371 тысяча 990 рублей. Здоровые донорские клетки постепенно вытеснят болезнь, и Рита будет жить.

Чтобы помочь Рите, достаточно просто отправить sms на короткий номер 8888, в тексте указать любую сумму. Можно также воспользоваться кредитной картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод. Инструкции и реквизиты есть на сайте worldvita.ren.tv. Большое Вам спасибо!

Загрузка...